世界血友病日
Hemophilia day
有这样一个人群
他们如同“玻璃人”般脆弱
小小的磕碰就可能导致血流不止
有可能落下终身残疾
甚至致命
这就是
血友病
每年的4月17日为“世界血友病日”。血友病也是一种罕见病。每年这天,世界血友病联盟都会举办活动,希望唤起大众对于血友病的正确认知。
据估计,中国血友病患者在10万人左右,但目前登记病例仅3万人左右,这一巨大差异表明人们对血友病可能仍较为陌生,且认识上可能普遍存在误区。
血友病“传男不传女”
人的血液中包含有10余种凝血因子,发生出血时,会产生一系列复杂的连锁反应,就像多米诺骨牌一样,最终实现凝血功能。而血友病患者少了一种凝血因子,凝血反应的多米诺骨牌断了,凝血功能受阻,所以很难止住出血。
血友病是一种X染色体连锁隐性遗传性疾病,大约有2/3的患者有明确的家族史。其遗传特点一般为女性携带,男性发病,女性患者罕见。
血友病患者以出血为主要表现,特点为关节或肌肉软组织出血,常在1岁左右学步时出现,导致相应部位的疼痛、肿胀,若未及时治疗,则会反复出血从而导致相应关节损伤、畸形、假瘤形成等后遗症,致命性出血如脑出血相对少见,但是致死率高。所以一旦发现有上述症状,应警惕血友病的可能。特别是家中已知有血友病遗传基因的男孩家长,更应该警惕血友病的可能性,如果发现异常请尽快到医院就诊并进行相关检查予以确诊。
内容来源:健康中国微信公众号
责任编辑:隗胜楠
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