创新药司美替尼在乐城应用一年以来,7名I型神经纤维瘤病患者获益 引进创新药 带来新希望 本报博鳌3月16日电 (记者 袁宇)“真的很感谢乐城先行区引进这个药物,也感谢上海九院的专家团队对孩子的精心治疗,现在我们对孩子病情好转充满信心。”近日,I型神经纤维瘤病患者小勇(化名)在海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区(以下简称乐城先行区)应用了创新药司美替尼,小勇的家属高兴地说。 此次司美替尼的临床治疗是由上海交通大学医学院附属第九人民医院(以下简称上海九院)李青峰教授团队、博鳌超级医院携手合作。患者不仅能在博鳌乐城申请使用创新药物司美替尼,并且可依据园区“带药离园”政策申请将药带回家服用,医生会进行用药随访。 2021年3月,司美替尼在乐城先行区完成了首例用药,此后吸引更多国内I型神经纤维瘤病患者来乐城用药。据悉,此次与4名I型神经纤维瘤病患者同期用药的还有3例此前用药患者。 “我的孩子经过一年的治疗后,现在肿瘤明显缩小,病情逐渐好转。她今年已经开始正常的校园生活了,这是我之前不敢想象的,期待孩子能够越来越好。”首例用药患者昭昭(化名)的妈妈表示,经过一年治疗,女儿已从手臂无法抬起改善到能够独自弹奏钢琴曲,并已回归校园。 上海交通大学医学院附属第九人民医院相关负责人表示,该院是国内最大的I型神经纤维瘤病患者的诊疗中心,也是司美替尼重要临床试验的牵头单位,将继续与乐城先行区内的医疗机构加强合作,利用乐城先行区的特许药械政策,为亟需治疗的患者提供更多帮助。 乐城先行区相关医疗机构的负责人表示,将全面收集患者临床使用中的具体反馈并严格按照特许药物护理标准,用高质量的护理水平为患者提供服务,同时将建档立卡,统计具体的应用数据,用于该药物临床应用的逐步优化。
【来源:海南省人民政府_市县】
关键词: 神经纤维瘤病 上海交通大学医学院附属第九人民医院
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