随着生活节奏加快,精神压力加大和环境污染等影响,过敏、炎症等免疫系统疾病呈高发趋势,其中,2型炎症皮肤病尤其高发,这是一系列和过敏相关的疾病,包括皮炎/湿疹、荨麻疹、类天疱疮、结节性痒疹等。
近日,中国2型炎症皮肤病临床研究与均质化诊疗项目暨2型炎症相关皮肤病全国协作网建设项目为101家首批协作单位授牌。国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京大学第一医院皮肤性病科主任医师李若瑜教授表示,去年8月,该项目一期的皮炎湿疹数据库开始数据录入,目前已成为国内样本量最大的皮炎湿疹类疾病的数据库。在此基础上持续招募协作单位,对协作单位开放数据共享、开展科研培训,这标志着2型炎症相关皮肤病向规范化、均质化和标准化迈出重要一步。
专病诊疗网络助力提升诊疗水平
2型炎症皮肤病作为一种常见慢性病,其中如特应性皮炎,会贯穿婴儿、儿童、成人、直到老年整个生命进程,发病率高,疾病长期反复,给患者带来极大困扰。相关医学研究中,针对过敏等免疫性疾病的科学研究有限,且缺少大样本、多中心流行病资料。此外,这类皮肤病种类较多,病因复杂,同时由于缺乏大众和患者教育,例如诸多特应性皮炎患者常被误认为是湿疹等普通皮肤病,缺乏对疾病的正确管理,造成延误或中断治疗,导致病情恶化,亟需加强诊治的规范化、均质化和标准化建设。
由国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心与中国初级卫生保健基金会联合主办的中国2型炎症皮肤病临床研究与均质化诊疗项目暨2型炎症相关皮肤病全国协作网建设项目于去年正式启动,从深度和广度全面提高皮肤科疾病的诊疗和科研能力。今年将继续广泛开展临床研究、学术交流、人才培养、成果转化、推广应用和科普宣教,同时建立2型炎症皮肤病全国协作网,全面开放国家中心的资源支持协作单位的实践,助力中国2型炎症皮肤病的诊疗水平提升。
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心常务副主任、北京大学第一医院皮肤科主任李航教授表示,真实世界研究是未来临床医学发展的必由之路,全国大数据协作机制建立的重要价值在于,通过有效统计、分析数据来指导医院的临床实践,从而提升诊疗水平和促进患者的长期疾病管理。目前在全国范围内已超过200家协作单位加入,2022年项目将计划招募200家新的协作单位。
《中国皮炎湿疹及特应性皮炎诊疗现状蓝皮书》征求意见稿同期发布,计划今年下半年出版。作为中国2 型炎症皮肤病临床研究与均质化诊疗项目的第一个成果,项目组利用2021 年12 月31 日前收集的8084个有效病例进行了统计分析,并将结果总结成这本蓝皮书。北京大学第一医院皮肤科副主任汪旸教授表示,这份蓝皮书将成为全国首个大规模的针对皮炎湿疹类疾病诊疗现状的报告,从多维度反映了我国目前皮炎湿疹及特应性皮炎的诊疗情况和诊治方向,对推动2型炎症性皮肤病的诊治发展具有重要指导意义。
全国首个皮炎湿疹数据库“摸清家底”
项目持续取得突破性进展,得益于利用数据库快速“摸清家底”和协作单位的支持。李航教授分析,过去,从诊断到治疗的规范化程度严重不足,临床上2型炎症皮肤病的诊断率并不高,疾病严重程度被严重低估,以特应性皮炎为例,过去诊断率很低,很多特应性皮炎都被冠以“湿疹”诊断。与此同时,随着新药不断上市,针对中国人群如何合理化应用也需做大量研究。开展规范化诊疗的当务之急是摸清家底。
去年项目启动后,建立了国内最大的皮炎湿疹真实世界数据库,也是目前国内首个针对皮炎湿疹的多中心临床大数据采集和分析的项目。李航教授介绍,“中国的医生有很多病人和丰富的经验,我们应该把数据用科学的方法沉积下来进行分析统计,最终指导临床实践,一年以来,我们取得了多项突破性进展,在100家协作单位开展院内项目启动会,共有224家协作单位参与到2型炎症项目中,录入患者数据达到18000余例,各方齐心协力探索专病临床研究和规范诊治,进一步推动医疗均质化。”
2型炎症皮肤病高发,亟需规范诊疗
2型炎症性皮肤病是皮肤科的常见病,几十年间患病率逐渐增加,其中尤其以特应性皮炎高发且常见,它是一种系统性、特应性疾病,往往有剧烈的瘙痒,严重影响患者生活质量。2020年《中国特应性皮炎患者生存状况调研报告》显示,75.8%的特应性皮炎患者对治疗和长期管理不满意,超过10%的特应性皮炎患者存在自杀倾向,有71.2%的患者曾在日常生活工作中有被歧视的经历。
汪旸教授强调,早期罹患特应性皮炎,也往往提示患者未来合并过敏性鼻炎、哮喘等其他2型炎症相关疾病风险更高,根据数据库分析我们发现,特应性皮炎患者共病以过敏性鼻炎为主,其次为食物过敏和支气管哮喘。由于疾病具有反复发作的特点,特应性皮炎患者往往忍受着比疼痛更难忍的瘙痒,被确诊后亟需规范化诊疗和坚持长期健康管理,患者非常期待创新的治疗方式改善自身的生活质量。
近年来我国特应性皮炎在诊断、治疗和综合管理方面的工作卓有成效。汪旸教授指出,在治疗方面,靶向生物制剂和小分子药物的出现给临床医生带来了新的治疗武器,为更广泛患者群体带来安全有效的治疗新选择。得益于新药的快速上市,特应性皮炎的治疗受到广泛关注与重视,目前中国唯一获批可用于治疗儿童、青少年和成人中重度特应性皮炎的生物制剂,可通过阻断特应性皮炎关键致病因子白介素4(IL-4)和白介素13(IL-13)发挥作用,为患者的长期维持治疗提供了更多的选择。
作者:唐闻佳
编辑:唐闻佳
责任编辑:樊丽萍
【来源:文汇报】
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