聚焦杜氏肌营养不良症(DMD)，关爱行动传递希望

2024-12-26 14:48:42 来源：今日热点网收藏

远大医药 DMD 关爱行动近日，远大医药(HK.0512)携手北京康盟慈善基金会，共同启动针对DMD患者的公益项目，捐赠能气朗辅酶Q10片共计6000盒，惠及全国400名患者，每名患者将获得15盒药品，旨在通过实际援助减轻患者家庭的经济负担，助力DMD患者延缓疾病进展，点亮希望之光。

DMD作为一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，已被纳入《第一批罕见病目录》。在我国，每3853名活产男婴中就有1名可能患有此病。随着病情的发展，患者的行动能力会逐渐丧失，严重影响着患者的生活质量。面对高昂的治疗费用和有限的医疗资源，许多DMD患者家庭陷入了困境。此次公益行动的启动，不仅是对这些家庭困境的积极响应，更是对社会责任的深刻践行。

生命不能承受之重

河北医科大学第三医院神经内科赵哲教授对“携手共进，关爱DMD”辅酶Q10赠药公益行动给予了高度评价。她指出：由于DMD需要持续治疗且伴随多种康复手段，经济压力巨大，公益赠药活动的开展不仅能够显著减轻患者家庭因长期用药而产生的经济负担，也为患者家庭带来了心理支持和社会交流的机会，更为重要的是，促进了社会各界对DMD的认识、关注与支持，为DMD患者及家庭争取到了更多宝贵的资源与帮助。

据赵教授介绍，DMD(杜氏肌营养不良症)目前尚无治愈方法,但可以通过综合治疗，改善患者生活质量;常规治疗方式包括激素治疗、辅助药物等。其中激素治疗是基石，目前，国内广泛应用的激素药物包括醋酸泼尼松以及辅助药物如辅酶Q10等可通过改善肌肉的能量代谢，有助于延缓DMD患者的病情进展，为患者提供了更多的治疗选择。

对于儿童DMD患者，来自首都医科大学附属北京儿童医院神经内科杨欣英教授强调了DMD(杜氏肌营养不良症)早期诊断对家庭的重要性。早期诊断不仅能筛查出母系成员中的DMD携带者，指导其进行心脏功能监察，预防心肌病风险，还能通过遗传咨询帮助家庭做出明智的生育决策，避免再生育出患病儿童，从而为患者及其家庭带来长远的健康福祉。

而在儿童DMD与成人患者在症状表现和治疗需求上存在差异，杨教授指出：儿童期患者处于症状早期，治疗重点在于康复项目如关节牵伸、力量训练及药物治疗，同时需避免营养过剩，监测心功能以早期发现心肌病。而成年期患者多已进入不能行走期，治疗模式转为多学科团队合作，重点关注呼吸训练、维持上肢功能、调整坐姿卧姿及心脏和呼吸功能的药物治疗。此外，成年患者还需特别注意营养支持、舒适护理及心理调适，以确保生活质量。

点亮希望感受关爱

DMD患者及其家长在接受采访时分享了他们的故事和感受。他们表示，被诊断为DMD时感到无助和绝望，但此次赠药公益行动的启动让他们看到了新的希望并感谢远大医药和北京康盟慈善基金会的善举。

张女士，一位DMD(杜氏肌营养不良症)患儿的母亲，深情分享了孩子确诊以来的艰辛历程。面对这一罕见疾病，张女士尝试了多种治疗方法与辅助治疗手段，目前孩子正服用包括地夫可特、辅酶Q10、鱼肝油在内的四种药物以缓解症状。在谈及携手共进、关爱DMD辅酶Q10的赠药公益活动时，张女士感激之情溢于言表，她表示此类活动不仅有效减轻了家庭的经济负担，更重要的是提升了社会对DMD患者的关注与关爱并呼吁社会更加深入地理解和支持DMD患者及其家庭，并希望通过公益活动的持续开展，让爱与希望的光芒照亮每一个需要关怀的角落。

周女士，一位儿童DMD患者的单亲妈妈，分享了与孩子共同面对罕见病挑战的心路历程。自孩子确诊后，她积极学习罕见病知识，通过网络寻找病友群体交流互助。她强调对待患病孩子应“视如常人”，鼓励其快乐成长，并积极寻求社会支持。在治疗与日常照护中，她注重姿势管理、呼吸训练等，以提高孩子生活质量。同时，她深情呼吁社会对DMD患者及家庭给予更多宽容与理解，并满怀希望地期待社会各界共同努力，为孩子们创造更美好的未来。

携手共进传递关爱

“携手共进，关爱DMD辅酶Q10赠药公益行动”“对于患者群体而言，无疑是一剂“强心针”。它不仅直接减轻了患者的经济负担，更让患者感受到了社会的关爱和温暖。

远大医药表示，此次公益行动是公司践行社会责任、关爱患者健康的重要举措之一。未来将持续致力于研发更多创新药物，为广大患者提供更加优质、高效的医疗产品和服务。同时，也将继续与社会各界携手合作，共同推动医疗健康事业的发展，为构建健康中国贡献力量。

“我们希望通过此次公益行动，能够为DMD患儿带来实实在在的帮助，让他们感受到社会的温暖和关爱。”远大医药相关负责人表示，“我们也呼吁更多的社会力量能够加入到这一行动中来，共同为罕见病患者撑起一片希望的天空。”

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