首个《血友病白皮书》项目在北京启动

2021-07-07 11:46:53 来源：科技日报收藏

7月4日，由中国初级卫生保健基金会主办、武田中国支持的“血有止境，自由人生”血友病患者援助项目6周年暨白皮书启动仪式在北京举办。

“血友病患者只需长期接受规律性的规范化治疗，就有望实现‘零出血’的治疗目标，回归正常生活。”中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁表示，“6年前，我们启动并开展‘血有止境，自由人生——血友病患者援助项目’，随着项目进展，我们不断扩大援助范围、加大援助力度、优化流程手续，让更多的血友病患者获得了及时有效的治疗。”

据悉，“血有止境，自由人生”血友病患者援助项目自2015年6月1日发起并运行。截止至2021年5月31日，项目已累计援助患者2800余人，援助人次超过30000人次，累计发放援助金近1.5亿人民币，援助覆盖了全国25个省、自治区和直辖市的100多个城市。

“规范化治疗是帮助血友病患者实现‘零出血’、回归正常生活的重要治疗方法。”中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任、教授杨仁池表示，“血友病患者终身具有轻微创伤后的出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生‘自发性出血’，治疗需要持续终生。因此，积极推进规范化治疗的普及，最新国内外指南也指出更高的谷浓度能有更好的治疗获益，PK软件指导的个体化治疗有更明确的临床疗效获益，同时开展中国血友病中心建设，有助于进一步提升我国血友病诊疗水平、推动血友病防治体系完善，早日实现‘属地化管理，同质化诊疗’的诊疗目标。”

首都医科大学附属北京儿童医院教授吴润晖表示：“中国血友病患者中儿童占多数。对于血友病的预防治疗，需根据年龄、出血表型、药代动力学(PK)特征以及生活方式等情况，制定适合患儿的预防治疗方案，尽可能减少出血风险，保护患儿关节健康，并推动中国儿童血友病中心建设，让更多中国血友病患儿在没有疾病困扰、经济负担的生活中健康成长，回归学校。”

北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛呼吁：“作为一名血友病患者，我对广大病友的困境与渴望非常感同身受。希望社会各界携起手来，帮助更多血友病患者获得规范化预防治疗，实现‘零出血’的治疗目标，我们也将以更积极的态度回归生活，为社会创造价值。”

“包括罕见病在内的重大疾病防治工作对推进‘健康中国’建设进程具有战略性意义。未来，我们将与社会多方力量携手，积极探索多层次的保障方案，支持完善血友病等在内的罕见病防治服务保障机制，最大程度降低患者及其家庭的经济负担，增强患者治疗信心，帮助患者回归正常生活，助力全面推进健康中国建设。”胡宁宁指出。

据介绍，中国初级卫生保健基金会首个《血友病白皮书》项目将利用真实世界调研数据，深入了解我国血友病患者诊疗现状，立足血患者未被满足的医疗需求和疾病负担，为广大群众及医务工作者提供一定参考，促进我国血友病患者诊疗管理与疾病教育，进一步提高社会各界对血友病患者的关注与关爱，为更多血友病患者带去生活希望。

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