“帕金森病患者生活质量现状”调研项目启动

2021-04-21 15:23:06 来源：科技日报收藏

帕金森病是继阿尔茨海默病之后第二常见的神经退行性疾病，数据显示我国帕金森病人数约310万，已经成为“帕金森病第一大国”。4月17日，在第四届帕金森病全国高峰论坛上，由国家神经系统疾病临床医学研究中心发起，灵北中国支持，北京天坛医院、上海交通大学医学院附属瑞金医院、北京医院、广东省人民医院等全国三十余家三甲医院共同参与的全国多中心“帕金森病患者生活质量现状”调研项目启动。

“帕金森病在临床前驱期，患者往往没有特异的症状，如抖、动作慢，但这个时候还是有很多的蛛丝马迹，比如说便秘、嗅觉的减退、睡眠的障碍、焦虑抑郁等。这些都提示了有很高的患病风险。”首都医科大学附属宣武医院主任医师，国家老年疾病临床医学研究中心主任，北京脑重大疾病研究院帕金森病研究所所长、教授陈彪指出。

随着帕金森病的疾病进展，患者可能逐渐丧失劳动能力、生活自理能力，同时容易出现合并焦虑和抑郁，陷入“身心困境”。北京天坛医院神经病学中心副主任兼运动障碍疾病科主任，中华医学会全国帕金森病学组副组长、教授冯涛介绍，以前医学界关注帕金森病，往往以解决患者的运动障碍为主，但是帕金森病目前尚无法治愈，在疾病进展的过程中，患者的身心可能备受折磨，生活质量受多重因素影响有明显下降，帕友们的“身心困境”成为主要治疗难题。

帕金森病患者可能有十几年、甚至二十几年的患病历程。如何使患者的后半程生命能够获得比较好的生活质量至关重要。“对疾病的全程管理能够实现长期获益，帕金森病患者在发病初期就需长远考虑，从早期药物选择，到中晚期多种不同作用机制的药物联合治疗，都需要在有效控制症状的同时尽可能地减少甚至避免不良反应的发生，力求达到改善症状的同时延缓疾病进展、提高生活质量的目标。”上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科主任医师，神经病学研究所所长，国际帕金森病及运动障碍学会常委、教授陈生弟说。

专家提醒，帕金森病的科学干预越早越好，帕金森病会随着时间推移而渐进性加重，疾病早期阶段的病程进展较后期阶段要快，因此一旦早期诊断，就应尽早开展治疗，争取掌握疾病的修饰时机，对帕金森病的整个治疗都能起到关键作用。

“神经保护治疗或疾病修饰治疗可以延缓甚至阻止疾病进展，并且防止最终功能性残疾的发生，这已成为帕金森病治疗中最主要及迫切的需求。临床上的疾病修饰治疗药物除有可能的疾病修饰作用外，也具有改善症状的作用;症状性治疗药物比如第二代B型单胺氧化酶抑制剂雷沙吉兰除能够明显改善症状外，也可能兼有一定的疾病修饰作用，都是比较合适的帕金森病早期治疗选择。”北京医院神经内科首席专家，中国医师协会神经内科医师分会副会长、中华医学会神经病学分会帕金森病和运动障碍学组组长、教授陈海波强调。

广东省人民医院主任医师/神经科主任，广东省神经科学研究所所长，中国医师协会神经内科医师分会副会长、教授王丽娟认为，帕金森病已经不再被认为是仅影响调节运动的大脑区域的疾病，而是一种影响运动以及许多其他功能的多系统受累疾病。最新发布的中国帕金森病治疗指南(第四版)已经明确提出，在条件允许的情况下，临床上可组建以神经内科、功能神经外科、神经心理、康复乃至社区全科医生等多学科团队，可以更加有效地治疗和管理帕金森病患者，更好地为患者的症状改善和生活质量提高带来更大益处。

而生活之苦重于疾病之痛是很多帕金森病患者正在经历的真实状况。据悉，此次中国帕金森病患者生活质量调研就将从患者的日常生活感受，治疗、情感、身体机能、长期带病生活等的需求，以及药物需求，症状改善需求，疾病负担反馈等5个层面设计问题，了解患者的真实境况，让医学界和大众共同了解帕金森病患者功能损害的普遍性和严重性，呼吁医患之间达成一致的治疗目标共识。

科技日报记者马爱平

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